Família de criança com lesões no cérebro faz campanha para tratamento

João Guilherme Tomita mora em Maragogipe, no Recôncavo Baiano.
Médico prescreveu medicação derivada da maconha; custo chega a R$ 6 mil.

A família de João Guilherme Tomita Leite, de três anos, morador da cidade de Maragogipe, no Recôncavo Baiano, faz uma campanha na internet para garantir recursos para o tratamento médico da criança diagnosticada com lesões no cérebro.

Por conta da doença, a criança respira com ajuda de aparelhos e se alimenta apenas por sonda. O neurologista que acompanha a criança indicou o uso do medicamento Revivid, que é derivado da maconha. A família do garoto já conseguiu autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para importar o remédio, que deve custar cerca de R$ 6 mil.

Por meio do site de financiamento coletivo “Vakinha”, além de um blog e uma página no Facebook, chamadas “Mundo de John”, a família pretende arrecadar cerca de R$ 30 mil. Na internet, os familiares compartilham ainda contas bancárias e endereço para que sejam enviadas ajudas ao bebê.

Mãe não pode trabalhar ou estudar para se dedicar à criança (Foto: Tamires Daiane/ Arquivo Pessoal)
Mãe não pode trabalhar ou estudar para se dedicar
à criança (Foto: Tamires Daiane/ Arquivo Pessoal)

O garoto foi diagnosticado com encefalopatia hipóxia isquêmica, agenesia total do corpo caloso, que provocam epilepsia de difícil controle.

Segundo a família, o custo mensal dos cuidados com a criança, que incluem medicações, é de cerca de R$ 20 mil.

A mãe dele, Tamires Daiane Paranhos Tomita, de 23 anos, não pode estudar ou trabalhar, dedicando tempo integral para cuidar da criança. O menino precisa respirar com ajuda de um aparelho, devido às convulsões.

“Ele tem que ser monitorado 24 horas. Ele precisa ser aspirado muitas vezes, porque acumula secreção. É uma criança que requer 100% de atenção  da pessoa que cuida dele. Eu parei a vida e vivo só em função dele. Hoje eu não posso voltar a estudar e trabalhar, porque o cuidado é exclusivo”, conta a mãe.

A avó da criança, a professora Denise da Conceição Paranhos, está desempregada e diz que a família só tem a renda do marido, avô da criança, para as despesas com a saúde do garoto. João Guilherme já recebe ajuda financeira de moradores da cidade e também de pessoas que se sensibilizam com a história compartilhada na internet.

“Estamos vivendo de doações de pessoas da cidade. Ano passado, fizemos um bingo beneficente e conseguimos comprar equipamentos, como o aparelho de aspiração”, relata a avó.

João antes de ter a parada cardíaca (Foto: Arquivo pessoal/ Tamires Daiane)
João antes de ter a parada cardíaca
(Foto: Arquivo pessoal/ Tamires Daiane)

Assim que nasceu, João foi internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), já tinha dificuldade de respirar e convulsões, mas ainda não havia sido diagnosticado com as lesões.

Em julho de 2015, o menino teve uma parada cardíaca, entrou em coma e, depois disso, ele não consegue movimentar os braços e as pernas.

“Ele está com fisioterapia intensa para trazer os movimentos. Os médicos disseram que foi por conta da encefalopatia e que foi uma lesão muito grande no cérebro dele. Por conta das convulsões e das muitas doses de remédios, ele fica muito debilitado”, diz a mãe.

A criança também tem alergia e intolerância à lactose, o que requer ainda mais cuidados da família. “Ele passa por fisioterapia duas vezes por semana. A assistência da saúde em domicilio quem mantém é a prefeitura de Maragogipe. Temos também a visita de um médico e de um enfermeiro em casa”, conta Tamires Daiane.

Menino também tem alergias e não consegue mover os membros (Foto: Tamires Daiane/ Arquivo Pessoal)
Menino também tem alergias e não consegue
mover os membros
(Foto: Tamires Daiane/ Arquivo Pessoal)

Lesões
O professor da Escola Bahiana de Medicina e médico do Hospital Cardio Pulmonar, Humberto de Castro Lima Filho, explica que as lesões no cérebro de João Guilherme costumam causar epilepsia.

“São essas lesões cerebrais que causam a epilepsia. Tem que ver as medicações para cada caso. É importante que se ache o tratamento adequado para ele”, indica.

“A encefalopatia hipóxico isquêmica é quando falta fluxo sanguíneo no cérebro. Isso pode ocorrer perto do parto, pode ser um derrame uterino ou hipoglicemia no parto, as causas são diversas. Isso leva a um dano cerebral, a uma isquemia, que é como se fosse um infarto”, compara o neurologista.

Já a agenesia total do corpo caloso, é uma má formação do desenvolvimento cerebral, que pode ter causas genéticas. “O corpo caloso comunica uma parte a outro do cérebro. Isso geralmente está associado a malformação do desenvolvimento cerebral”, informa o médico.

De acordo com Humberto de Castro Lima Filho, as duas lesões cerebrais costumam não evoluir. “Ele teve lesões que costumam ser estáticas e não tendem a piorar, não é degenerativo e não é progressivo. Não tende a piorar nesse sentido”, afirma.

Fonte: G1-Bahia

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